Endometriose – Stufe 4 – Here we go!

Tja, seit Montag ist es nun ganz offiziell:

Ich habe Endometriose, der Stufe 4. Es gibt offiziell 4 Stufen, wobei die 4. die „schlimmste“ ist. An dieser Stelle sei klar gesagt: Keine Patientin kann über ihre Stufe beurteilt werden. Es gibt Patientinnen, die in Stufe 1 sind, aber genauso Schmerzen wie bei Stufe 4 haben und umgekehrt.

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Ich habe vor Jahren schon von der Erkrankung gehört, aber nie gewusst, wie viele Menschen dies betrifft. Damals war es für mich eine Erkrankung, die schlimm ist, aber nicht so häufig vorkommt.

Seit dem Verdacht im Juli, habe ich in meinem direkten Umfeld bereits 4 weitere Frauen ausmachen können, die an Endometriose erkrankt sind. Herausgefunden habe ich das nur, weil ich offen über meine Erkrankung gesprochen habe.

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Mittlerweile weiß ich, dass Endometriose nichts seltenes ist. 1 von 10 Frauen ist durchschnittlich erkrankt. Diagnostiziert wird die Erkrankung meist aber erst nach 10 Jahren Leidensweg. Heute, zum Glück, immer früher, als noch vor ein paar Jahren, weil immer mehr Ärzte über die Erkrankung Bescheid wissen und vor allem immer mehr Frauen, davon etwas gehört haben und dann selbst aktiv werden können, wenn sie die selben Symptome bei sich feststellen.

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Als ich vor etwa 13/14 Jahren meine Periode zum ersten Mal bekam, fing der Albtraum an. Jeden Monat lag ich mindestens zwei Tage im Bett, oft vor Schmerzen weinend, zitternd und mit Kreislaufzusammenbrüchen, oder ständigen Erbrechen.

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Drei Gynäkologen haben mich in all den Jahren nicht ernst genommen: „Das ist vollkommen normal, dass Frauen Schmerzen haben, wenn sie ihre Tage bekommen.“ Wie oft ich mir diesen Satz anhören musste, ich weiß es nicht mehr. Ärzte, andere Frauen, Sportlehrer,… Jeder hatte diesen „schlauen Spruch“ parat, dass es das normalste sei, wenn Frauen vor Schmerzen fast sterben möchten.

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Den genauen Leidensweg habe ich in meinem YouTube-Video erzählt. 😉

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Ich kann meinem Körper förmlich dankbar sein, dass er dieses Jahr noch zwei Zysten an den Eierstöcken drauf gelegt hat. Diese führten zu solchen massiven Schmerzen, wie ich sie bis dato noch nicht kannte, so dass ich als Notfall in die Klinik kam. Viel Rätselraten später (und eine Koloskopie, die besagte, mein Darm wäre in Ordnung), kamen endlich die Zysten im Ultraschall zum Vorschein. So groß, dass ich sie als Laie nicht übersehen konnte.

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Diese Montag hatte ich endlich die Bauchspiegelung, die nach aktuellen Stand der Medizin, der einzige Weg ist, die Diagnose gesichert zu stellen. Die Zysten, sowie einige Endometrioseherde, sind endlich weg. Von nun an, dürfte ich ein wenig beschwerdefreier sein, als bisher.

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Leider ist auch klar geworden, dass mein Darm nicht so gesund ist, wie es die Klinik im Juni noch erzählte. Der Übergang vom Dünndarm zum Blinddarm sei wohl massiv befallen (soweit ich die beiden Darmteile richtig erinnere). Jedenfalls hat die Endometriose dort bereits dafür gesorgt, dass sich mein Darm neu schlängelt, weil die Herde ihn aus seiner natürlichen Position verdrängen. Eine Darmsanierung ist so gut wie unausweichlich. Damit einhergehend, werde ich einen vorübergehenden künstlichen Darmausgang bekommen. Ein großer Kampf steht also noch bevor.

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Anbei will ich euch einmal die Kurzfassung geben, welche Diagnosen in meinem Entlassbrief stehen.

Tief-infiltrierende Endometriose: Die Endoherde dringen tief in betroffenes Gewebe ein und können von massiven Schmerzen bis hin zu Organversagen reichen.

Ovar beidseitig heißt, dass beide Eierstöcke von der Endo betroffen sind/waren. Bei mir besonders in Form von Schokozysten.

Adenomyosis ist eine vergrößerte Gebärmutter.

Septum rectovaginale ist die Wand zwischen Rectum und Vagina. (Sehr offensichtlich, ich weiß…)

Darmendometriose erklärte ich bereits weiter oben.

Uterus Supseptus ist die fehlgebildete Gebärmutter, die besonders häufig für Fehlgeburten verantwortlich ist.

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Nun heißt es bis Montag abwarten und dann bei einer neuen Gynäkologin vorstellig werden. Diese hat bereits in der Vergangenheit in einer anderen Klinik, Endometriose-OPs durchgeführt und ist daher mit der Materie vertraut.

Sie wird ggf meine Fäden ziehen und sich mal selbst ein Bild von der Lage machen. Vermutlich werde ich mit ihr auch schon einen ersten Plan erarbeiten, wie es nun bis Mitte Oktober weitergeht, bevor ich dann die Oberärztin aus der Klinik wiedersehe und nochmal mit ihr spreche, wie wir weiter verfahren und wie die Darm-Sanierung ablaufen wird.

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Der erste Kampf ist gekämpft. Nun heißt es den Wunden Zeit zum heilen geben und schauen, wie wir die Endometriose in den Griff bekommen können.

Dann folgt die Darmsanierung und danach dürften die zwei größten Kämpfe gekämpft sein. Danach muss man dann schauen, dauerhaft medikamentös gut eingestellt zu sein und möglichst schmerzfrei zu leben. Ob dies nur mit Medikamenten gelingt, oder ob irgendwann rigorosere Schritte folgen müssen, bleibt fraglich… aber vor allem Zukunftsmusik.

Veröffentlicht von Kleinekaeferin

25. Freiberuflich im Zirkus unterwegs und über die Hälfte ihres Lebens psychisch erkrankt. Alle Gedankengänge, die für Instagram zu lang sind, kommen in Zukunft hier hin.

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